目前分類:2022與癌共歷 (33)

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●2022/3/29,孤挺花的季節,花紅似血喇叭噴放。

        (以大地熊熊的花作為節日比較恆久遠)

 

○花下紀錄的,還是我的《險為宜,後健康來》的化療所事。

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3/24,間隔一個月後的門診,蕭醫師把我簡要紀錄的身體反應(副作用)「搶」過去看。

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主訴一‧化療後昏睡一段時間之後精神很好,足夠清醒36小時。

醫師開了管制藥品安眠藥「悠然錠」28日份。我忍了一下沒有告訴醫師我有一晚在凌晨三點吃了一顆先前治高血壓醫師開的悠然錠,完全無效(拿了28天份的第一顆)

我當時卻點頭接受這新的28顆。回家對照先前的28顆,2018/10/2,難怪無效,我的某種固執壓抑,成了白白浪費健保藥品的人。這次的悠然錠我會天天睡前吃嗎?應該會試試看,但也許不敢全程28天使用,為什麼?怕產生依賴。或許,我已經習慣睡得少,躺床平和、並不焦慮;何況如今沒責沒任,睡眠自由,偶爾還開床頭燈看書,只是睡眠時間太少或有礙健康。下次門診跟醫師討論這個問題。

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主訴二‧手腳皮膚黯沉、乾裂脫皮,看過皮膚科,醫師開了調節免疫功能、抗發炎的「康速龍錠」,吃了一顆(蕭醫師插話:類固醇,不敢吃?),是,但是越來越嚴重就吃了…,醫師說在化療時加掛的調節免疫功能抗過敏長效止吐都算類固醇…,唉,避免不了,乖乖地吧。

為了這嚴重乾裂脫皮,醫師建議藥妝店買「露得清保濕乳」,加了句「只是有點貴」。健保扛了我主要的醫療費用,應該是不少,便宜我了,不敢說貴。

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○輾轉聽說某位乳癌患者,同屬三陰性,治療過了,一、二年後在另側乳房復發,又再治療中。聽聞的當下,解了我對蕭醫師排定24回化療的納悶。把這事說給醫師聽,醫師問在哪個醫院治療?輾轉,我並沒有知道那麼多,醫師沉吟:三陰性,我們正在了解它……,我說我會努力完成這個療程,完成之後我就要在家,若有復發,順其自然,比起20歲上戰場的愛爾蘭青年,我活夠了。

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●從腳跟的紅腫痛,延伸到四肢末端時而水腫時而脫水,第三週了,

   還要繼續保持下去的樣子

脫水

↑多尿造成脫水現象,一脫水皮膚上布滿小皮屑,白色的紛紛。

↓水喝多了水腫、排水不快也水腫。水腫的時候皮膚脹成紅色,有些部分鑲嵌著髒髒的暗沉色。

  水腫,略有痛覺,只能穿人字拖鞋,那個人字也會壓迫腳板皮膚,走動有壓。

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希望這樣的照片沒有冒犯你

 

●至於過去陳述的副作用,還是存在的

☆掉髮,還沒有掉光。

☆黏膜受損,還是鼻腔最先知,粉色鼻水在腔內累積成塊;其他地區「速養療」照護周到,沒事。

☆腹瀉的問題,依然存在,有週期性,不過規模小多了,醫師開的藥量,我當場減量。

   這種藥一定要醫師處方,而且與任何藥物相隔二小時。

一定由醫師處方 與任何藥品相隔二小時服用

☆潮紅,潮紅的熱臉容易醒,喝水、上廁所,分割睡眠成好幾段。

☆心臟從徐脈跳成快拍;高血壓變低血壓,吃了許多年的高血壓藥,現在要先量血壓來判斷吃不吃。

☆血紅素濃度從第一次發問的13.多掉到11.多,二周後的昨天9.4;如果掉到7以下,化療的時候就得先加掛血袋了,真不想使用那麼多社會資源,今天開始增加牛肉攝取,希望兩周後血紅素濃度上升。

 

 

 

 

 

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化療期間最被關注的是血球數量

我跟蕭醫師反應向來的脈拍都是六十幾的徐脈(嗯,強而有力–醫師),現在八十幾、九十幾常出現。醫師馬上在螢幕指出:血紅素濃度由上次的13點多降到11點多,雖然還在正常值上,但是是降了不少,,,

補給紅血球重要任務,彙整醫界、民間的意見齊指向紅肉–牛肉,因而一天吃兩份牛肉,約六兩。考慮個人食量,不能因為太多壞了胃口。

自製「滴牛肉精」

同住社區的癌友前輩教我「滴牛肉精」↑

腿肉片置上層,下面空鍋承接蒸熟滴下的牛肉精,外鍋二杯水計時。(為了肉質好吃,後來我外鍋一杯水)

滴下的牛肉精不多,但是美味如「滴雞精」,每日一早的開日菜,汁和肉全入胃發配各處吸收。

●3/3到醫院驗血,出門之前,全台303大停電,擔心路上紅綠燈無電可分配路權,決意電來了再出門。

在第6次化療之後出現後腳跟紅腫痛,一天比一天痛。我本以為是天氣乍寒還暖後的凍傷現象,阿公一看,又上網去「問陌生人」,判斷是紫杉醇副作用之一的「水腫」。所以抽罷血就到化療中心護理站「看腳」,二位護理師無法把腳後跟紅腫痛歸位在水腫項下(又按又捏,看不出水腫現象),建議掛皮膚科。皮膚科醫師直接定義為化療副作用,給了外擦藥膏和口服藥(類固醇)調節免疫功能、抗發炎。隔天3月4日,第7次,加重的雙紫杉醇化療。蕭醫師開出的處方包括在化療前櫃台服用及加針注射多種預防性針劑,以及化療後,包含抗過敏、抗發炎;精神安定用藥防噁心、嘔吐;消化器官蠕動機能異常引起不適應症,包括心窩灼熱、噁心、嘔吐,一日份至三日份的口服藥,所以類固醇我只吃了一顆,倍可舒軟膏早晚各塗擦一回,隔了一天紅腫痛已有改善。

●阿公到處去問紫杉醇後遺症,然後讀給我聽,除了潮紅、腹瀉、掉髮、噁心嘔吐、廣大的黏膜組織受損、骨質密度改變、血球數量不足、水腫,,,等等等,還有一項我很害怕的「指甲剝落」還沒有來到。

↓早出晚歸,謝謝阿公全程陪伴

3%2F4 7:50 往北

 

●二點感言

雖然痛苦,但我對未來樂觀。在醫療前線,醫師仔細聽取病人的反應細節,以醫師的智能處方即時應對,對病人助益不小。醫師的意志、病人的意志,一起對抗「就是險惡」但是應該不具備「意志」的癌細胞,是應該樂觀看待;加上家人的照顧充足,後援補給充足,這一仗,勝算不小,應該笑口常開。

另一點感想,請勿嗤之以鼻。我68歲,比起20歲的年輕人,算是活過了,區區,因為癌細胞體內自生而備受社會照顧家庭呵護,這一切,因為我生在台灣住在台灣;此時東方的西方,烏克蘭,成為戰場,為國家挺身出戰的優秀年輕人、家有父母妻兒的勇敢男人,多少人成了砲灰?

 

● 舉世無有一人聽見,戰爭或沙場的聲音 — 米爾頓

 

 

 

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●帽子夠多、夠用,可是我還是要在這時候新買帽子,以誌癌細胞的到訪。

 

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借媳婦小潔個人的數位身分向一個客製化的帽子工坊下單,他們接單後量身剪裁縫製;

並跨國向日本買一頂柔布軟帽,以個人名義報關。

這是個很容易、很方便和陌生遠方連結的元宇宙市場。

 

 

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盧希鵬/元宇宙:未來的市場結構(上) | 名人TALKS | 產經 | 聯合新聞網 (udn.com)

盧希鵬/元宇宙:未來的市場結構(中) | 名人TALKS | 產經 | 聯合新聞網 (udn.com)

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簡單說說化療的副作用

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掉髮

屬於我的這個療程,在第三次化療後,頭皮有點痛,(並不是很痛),於焉開始掉髮。

速度還蠻快的。

感覺只是皮毛的脫落,不覺得傷及身體。

也並非一路掉到光頭為止。

覺得「它」現在停步在長長呢。

社區裡有二位更高齡的前輩,在乳癌的療程中都沒有掉髮,其中一位屬「原位癌」,歷經88次化療、39次電療(以日為單位,不化療就電療),她訂做的一頂假髮沒有派上用場。

 

黏膜組織受損 (鼻腔最先知)

黏膜是人體免疫的第一道防線,它的膜狀結構,存在於人體的口腔、鼻腔、器官、胃、腸、泌尿、生殖道等部位,貫穿主軀幹。

化療期間需要補充加倍的營養,如果口腔黏膜、牙齒牙齦有受損勢必影響進食,好友桂蔥未雨綢繆送我「速養遼」,左旋麩○胺酸,(○,酉部,西的同音字)這個配方可以快速修補被破壞的黏膜組織。

噁心暈眩嘔吐和潮紅

這些項似乎有連帶關係,也是好友提點的重點。跟醫師討論,避免掏心掏肺的嘔吐,醫師的處方,在化療時併入自費的二種藥品。至今六分之一的行程,還沒有受到這個副作用之苦。略有潮紅現象。

*在加強化療之後有週期性的腹瀉現象;第二回比第一回狀況「好很多」。

骨骼佝僂,抬頭挺胸慢慢行;牙齒脆化,務必謹慎以免崩盤;肌力不穩,大肌肉還可以小肌肉不準確。

陰冷的天,一整個不舒服,站也不是坐也不是,但是在陽光下則改善許多。

 

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*1/25起,防堵新冠肺炎變種Omicron傳播,亞東醫院再度啟動病人進入診間的快篩門檻。

就醫日行程順序為:快篩→抽血→門診→化療。

這麼塞,早出晚歸,想來超辛苦,醫師把抽血和門診拆出來在化療的前一天,每周多上一回醫院就是了。

醫師又再次調整,把抽血、門診調為兩周一回同天;隔日排化療。

快篩有效也是以二周為期,只有化療周周進行。

預計療程分八個階段,每個階段3回,其中的第1回加上「歐洲紫杉醇」來與「太平洋紫杉醇」接力,需時4小時。

如果身體載能順利,8個療程×3,共24周,半年時間完成。

 

*那天,2022/2/11

快篩之後化療。

室外快篩站旁邊有個綠帶轉折,停留在此休息,等待採檢結果為陰性的簡訊通知之後再上化療中心報到。

稍仰頭,晴朗天空滿眼。這陣子,很難得的遇見。照張相。

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這天是第四次化療,算是第二階段的1,4小時。

完成後回到家午後4點。

阿公進行他的回家規格,更衣漱洗,接著進廚房準備晚餐,沒有休息。

不久,孫女放學回家。

開學日,有新鮮事。

說他們班來了一個轉學生,竟然是她小學一、二年級的同班男同學。

「你有問他怎麼來了?」

「在上學期,就已經被記了兩大過,還有甚麼的,說是應該被轉換環境甚麼的……。」

「他說他菸已經戒了,酒還沒……」

「他是很寂寞?」

「看起來很嗨。」

「今天我們導師請假,我很擔心他們以後怎麼見面。哈哈。」

「哈哈?聽起來是有趣的,不用擔心的,誰也不怕誰,對不對?」

「對,對!」

 

2022%2F2%2F11

↑嬤孫聊天之後,韶安照下當時

↓剛剛,女兒捎來2016秋 與嬰兒Audrey在布魯克林合影

2017%2F布魯克林

 

 

 

 

 

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2022/2/10

第三次化療後的第二天夜裡覺得頭頂頭皮痛。清晨沐浴,落水孔積了一把落髮,不算多。

原來頭髮分離時頭皮會痛。

「我開始掉頭髮了。」

阿公對我任何改變都哀愁,兒子則是「安慰」:

「好在媽媽不是很愛漂亮,比較容易接受。」

當時覺得兒子的話大有問題。

容易接受,因為這是這條路上的風景,少有例外;還有,也許我光頭更美。

還有還有,到底要怎樣才能被又是生又是養的中年兒子肯定為愛漂亮的媽媽?

 

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● 2022/2/1 壬寅(虎)大年初一 在石門水庫

         

2022%2F2%2F1 大年初一

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Ω 記得抬頭挺胸喔 Ω

 

 

 

 

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2022/1/31  

新冠足跡,於我居住的桃園市八德區和我唯一離開家門所向的新北亞東醫院形成熱線。

家人親友緊閉嘴唇的關心眼神和委婉文字,讀到收到想到,但「我們」照計畫小心行事,阿公在我右前方擋風。

 

↓1/28週五 亞東醫院血液腫瘤科診間入口讀卡小姐沒有來,關懷小站志工們也沒有來,只有清潔人員推著龐大工作車在明亮燈光下穿梭;三個診間也只有蕭醫師、宋護理師帶領的診間亮出相關燈號。有點像是自動清零的景象。

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*1/21,第一次化療,預定報到時間11:30,我提早15分鐘,被6F化療中心接受。直到下午4:10才完成這人生的第一次。

醫師是根據與病人的身心諮詢和所有所有的檢查報告數據 處方出每回的醫藥箋,包括在櫃檯口服的藥片,在注射基座接上針之後先注射抗過敏、止吐等等等大小針劑,化學藥物是以吊掛點滴方式在沙發座上慢慢滴。每次處方的過程十分審慎,參照病人口述,參照最新檢驗數據,反覆說明討論,使用的化療藥物名稱也誠意十足地以中文狂草給病人知道。

蕭醫師很會鼓勵人,他說:「看你的檢驗數據,你是個很好的人,好人,只是癌細胞來過,,,治好了,就是107,歲。」啥,這會有多滄桑?誰要?但且按下不爭辯。

醫師負擔很重,面對的事情不簡單。而蕭醫師很用心於雙向平等溝通,令人信任。(外科黃醫師把我轉介至腫瘤科時,問:「你喜歡哪位醫師?」,我無法回應,她一本俐落行事風,雙手飛快,列印出一張預約診單,我就有幸成為被蕭醫師照護的病人,真心感謝大家一路相伴的照護。)

 

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●平常阿公上網到各大醫院搜尋三陰性乳癌治療文獻,也搜尋病人醫療過程鋪在部落格等平台的分享(真謝謝願意分享的人)供我參考對照。

第一次化療回家第一晚睡了十小時,很開心,很豪放吃吃喝喝我偏愛的。第二個夜晚,開始腹痛腹瀉,以小時計,腸道脹氣 腹心劇痛,沒有盜汗沒有頭暈,絕不是吃壞東西的拉肚子。這樣連續三個夜晚,只在夜晚,白天還好,太詭譎了。周間並無其他噁心、嘴巴破、暈眩、勞累等症狀發生,真的詭異。

這個腸道的激烈反應讓我崩潰,我自認如果必須得癌的話,應該是大腸癌,數十年的便秘情狀自己最清楚(婚姻有多長,秘結就有多長?) 正在隱忍崩潰的時候 亞東醫院的「術後關懷電話」來了(其實我落接了二回),線上問答,侯小姐給我可能的原因:是不是蛋白質攝取不夠多,水也喝得不夠多。循線去補足,竟然解除慘況。

*1/28跟蕭醫師詳述這個沉痾,這個化學變化,醫師認為有可能「太平洋紫杉醇」(每個療程的第一次,還有歐洲紫杉醇共治)運作了身體的不隨意肌 和它產生作用,這應該是個好消息,密切觀察下去。

*1/28當日的二管血液報告傳至診間,醫師告知紅血球、白血球、血小板的數量很好,不只是很好而是非常好,於是醫師開出處方箋,阿公去批價領藥,12:30陪我到6F化療中心報到。第二次的化療總時間接近二個小時,是第一次的一半。

 

●謝謝你,愛不完的愛

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↑種菜的朋友,友情無限

↓鄰居燉的半牛筋半牛肉

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韶安和媽咪合作,每日午後供應茶碗蒸點心,頗有畫龍點睛之效

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鄰居親友的水果補給最考慮日常實用性,而最常開門收受的小龐往往不知道是誰送的,因為還不認識

1%2F28莊親家

阿公隨時供應 量少多餐

1%2F30紅肉餐

 

α 謝謝你的愛 

  Ω要過年了,有請好可愛的孫女Audrey和小韶安出場揮灑年味,


1%2F29美東氣旋暴風雪

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被愛的人懂得衷心祝福,願海內海外網內網外的親朋好友們新年快樂!

 

 

 

 

 

 

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●2022/1/26 

化學療法對癌細胞趕盡殺絕,同時也影響人體正常細胞、組織。

類似的焦土政策,

受療人概括承受所有正副作用。

副作用產生,飄飄浮浮,捕捉浮光掠影。

光在植物身上,

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●2022/1/25

早餐,電鍋熬煮稀飯,燜熟糜,加入滴雞精,恰恰美味。

然後出門走走。

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8:13

8:24

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↓遠方兒孫來看這株早開在大圳邊的青少年櫻花

美東1%2F24晚間

 

●早報道早安,大家今日美好。

 

 

 

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2022/1/24  謝謝你的愛

癌細胞一冒出頭來,家人親人跟著上前線,我霎時從家中的共同生產者成為完全的消費者。

兒子每周來打掃讓居家有清潔舒適感;

媳婦以網購、外賣分擔掌廚「阿公」的食物採買,也在時間緊湊時大家照樣有豐富晚餐。

 

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●「阿公」,亦步亦趨隨著我在最前線。

每次回診,20公里的路途兩端都是繁忙擁擠的主要道路。

這陣子的雨又下得豪邁。

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●鄰居朋友中有位資深醫護,先生是大醫院大醫生、兒子是大醫院小醫生,她理所當然的退守家庭這一線,雖然退下的時間多年了,但她給我的建議和當今醫院營養師、護理師幾乎是一致的:

以我的飲食習慣來說,咖啡可以,拿鐵不行,就是說鮮奶以及鮮奶製品如優格是被禁範圍,衍伸的背後高點就是生食不行,生魚片不行、生菜沙拉不行、小番茄草莓等帶著皮吃的漿果不行,葡萄則是要剝皮吃。洗滌用過濾水,漱口刷牙用煮沸水。出門在外一定戴帽子防鳥糞,,,最最重要的是自己有甚麼需要務必明白要求不要悶 要保持愉快心情,還有還有,那位主要照顧者可能比病人還辛苦!

照顧者的心苦辛苦,我和醫師都有體會。去年底,在門診,一確定是癌,阿公頓時冒出一身冷汗濕透二層衣,趴在醫師的診桌上暈了;住院的時候,黃醫師在夜間探視,我睡得沉,種種情況阿公代答如流,醫師很滿意:「睡得這麼好,就讓她睡吧。」

 

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謝謝你的愛,

家人的、親友的,還有來自網路真摯可感陽光般月光般的愛,謝謝你!我會好好的,會好好的。

 

 

 

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2022/1/23 

一分鐘的金色陽光

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6:52

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醒了,在床上,斟酌著何時起床

那面牆突然亮起來,我一躍而起

大地向我展示一分鐘的金色陽光

 

 

 

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